Ranljivost ni šibkost, je moč

Dr. Carmen L. Oven že osmo leto vodi Hospickafeje – pogovore o smrti, izgubi, žalovanju, življenju. Izbrane pogovorne večere, ki se jih je v preteklih sedmih letih nabralo že šestinšestdeset, z različnimi sogovorniki je strnila v knjigo Do kdaj živim – zgodbe Hospickafejev. Izšla je ob tridesetletnici Slovenskega društva Hospic in je namenjena zmanjševanju tabujev o smrti, ki so v slovenski družbi še vedno zelo prisotni.
Komu ste namenili knjigo, kako želite, da jo bralci uporabljajo?
Želela sem ustvariti univerzalno podporo v zgodbah, ki bo v pomoč ljudem ob smrti bližnjega, spremljanju umirajočega, žalovanju … Verjamem tudi v orakelj – da se nam knjiga odpre ob vsebini, ki jo v tem trenutku potrebujemo. V knjigi so zaključene zgodbe, ki jih lahko beremo tudi posamezno, ne glede na čas, prostor ali občutja, v katerih smo. Globoko namreč verjamem, da tudi knjige »berejo« nas. Po mojih izkušnjah ni naključje, kaj v določenem trenutku beremo.
Veliko ljudi se temam smrti, končevanja, minljivosti … izogiba. Pravijo, da se bodo z njimi ukvarjali, ko se jim bo to zgodilo, ko jim bo, recimo, umrl bližnji. A v knjigi se veliko govori, kako pomembno je že prej spregovoriti o tem, kje bi želeli umirati, kako bi želeli biti pokopani. Pogovarjati se o tem, dokler se lahko, dokler je še čas, dokler smo še vsi tukaj. Denimo, ali želim, da me držijo umetno pri življenju, če pride do tega, da bom potreboval aparate za ohranjanje življenja? Ali želim darovati organe po smrti? Če se te stvari dogovorimo prej, bo veliko lažje tudi tistim, ki ostanejo za nami.
V Sloveniji se je o teh temah v družinah težko odprto pogovarjati. Gre za tabu teme in celo predsodek, da ko se z nekom pogovarjaš o njegovi smrti, mu s tem želiš, da že odide na oni svet …
Res lahko kdo tako razume tak pogovor, ampak saj nam ni treba reči: »Veš kaj, mami, mene pa zanima, kako bi ti rada umrla? Lahko rečemo: »Mami, ob tvoji smrti bi ti rada uresničila tvoje želje glede tega … Si kdaj o tem razmišljala?« Dostikrat je prvi odziv: »Kaj, a ti že misliš, da bom kar umrla, saj lahko tudi ti prej umreš?« Odgovoriš: »No, potem ti bom pa jaz povedala, kako bi jaz želela, da me pokopljete.« – »Ne, to mi je pa še bolj grozno. Ne moreš zdaj o tem govoriti!« A vseeno je vredno poskusiti s takimi pogovori. Seveda nežno in ne na silo.
Mislim, da nam ni le v Sloveniji težko odprto govoriti o smrti. Druga verstva imajo v marsičem povsem drugačen pogled na smrt kot del življenja. V krščanskem svetu imamo neko strahospoštovanje do smrti in umiranja. Morda je strah nepotreben, lahko je samo spoštovanje.
Katere pereče teme Slovencev ste še zaznali, ko ste imeli že toliko pogovorov z različnimi ljudmi; vodili ste tudi oddajo DNK – Družina Na Kavču na nacionalni televiziji?
Splošna težava je, da veliko ljudi zelo skrbi, kako bodo videti navzven. Zelo nam je pomembno, kaj bodo drugi rekli o nas. Mislim, da iz tega izhajajo tudi tabuji pogovorov o bolezni, starosti in smrti. Pri teh temah se moramo odpreti, ker sicer o minevanju ne moremo govoriti zares iskreno. Saj v resnici vsaka ženska, ki se »botoksira«, na nek način govori o minevanju. A to, da si umetno podaljšujemo navidezno mladost, je danes že družbeno priznano, marsikje celo čislano. Ko pa spregovorimo o tem, da je nekomu telo zatajilo, pa to ni več tema, ki bi ljudi zanimala. Pa četudi jih zanima, bi se ji raje ognili. Dokler se ne zgodi nam samim ali našemu bližnjemu …
Zdi se mi, da smo ujeti v pomembnost mnenj, kaj bodo drugi rekli, pa kaj si bo sosed mislil o nas. Prepogosto ob tem pozabimo biti pristni, človeški, resnični, ranljivi. Ranljivost je še vedno razumljena kot šibkost. Zakaj? Ranljivost je vendar naša moč! Ko sem jaz ranljiva, dosegam prostore v sebi, ki jih sicer nikoli ne bi. S tem se spoznavam, se mojstrim zase v sebi in se skozi samospoznavanje krepim. Hkrati pa prav zato lahko lažje razumem bolečino drugega.
Mogoče je to povezano tudi z obsojanjem? Da se bojimo obsojanja drugih?
Absolutno. Za tem pa tiči sram. Sram je eno najbolj spregledanih čustev in hkrati eno najbolj trdovratnih. Kot problem vidimo žalost ali jezo, sram pa je pogosto spregledan. A nobeno od teh čustev ni slabo. Je včasih le zelo neprijetno. Vsako od njih pa nas lahko pripelje globlje k sebi. Seveda to ne pomeni, da moramo biti žalostni ali jezni ali da nas mora nujno biti kdaj sram, da smo lahko v stiku s sabo.
Pod črto: bojimo se biti ljudje. Ranljivost? Da. A to verjetno izhaja tudi iz naše potrebe po klenosti. Slovenci smo morali preživeti, iz trde zemlje in usode nekaj narediti. Mislim pa tudi, da smo zelo perfekcionističen narod. Če samo pogledamo, kako je pri nas vse postriženo, pokošeno, urejeno. Prijatelji iz tujine se ne morejo načuditi, kako je pri nas vse lično, čisto. Kar jaz zelo cenim, ampak se mi zdi, da vendarle lahko nosimo v sebi tudi mehkobo, življenje, živost. In sem ter tja sprejmemo tudi kakšno napako kot dodano vrednost. Pogosto smo prav zato manj, kot bi lahko bili, ker si ne dovolimo biti to, kar smo. Ves čas živimo tako, kakor se nam zdi, da je prav. Prav za koga? Zakaj se ne vprašamo, kaj je prav zame? Pa ne v sebičnem smislu, ampak v smislu, kaj se resnično sklada z mojo notranjo resnico, z občutji, ki me nosijo skozi življenje. To je tudi ena od tem, ki me zanima v pisanju – kaj je res pristno moje v tem življenju? To je tesno povezano s temo »do kdaj živim«.
Kdaj pa začnemo resnično živeti?
Resnično začnemo živeti šele, ko začnemo rezati z nas tisto, kar so nas naučili, ali kar smo kje prebrali o tem, kako bi morali živeti, ali kar je delovalo za druge. Vprašati bi se morali, koliko tudi v odraslosti živimo življenje svojih staršev, njihove sanje, njihova neizpolnjena hrepenenja?
Torej, kot opažam v vseh teh številnih pogovorih z ljudmi o zaenkrat za družbo še neprivlačnih temah, si ne dovolimo ranljivosti. Opažam pa tudi, da nas je mnogo kronično utrujenih. Ko smo kronično utrujeni, delujemo na avtopilotu. Avtopilot pa nima sposobnosti niti časa za samorefleksijo. Delati mora, da preživi, da naredi vse, kar mora čez dan postoriti. Prav zato sta umetnost in kultura tako pomembni, saj nas zaustavljata. Ne moremo brati, če se ne zaustavimo. Ne zmoremo videti lepote, če je ne pogledamo. Sama zato pravim, da kapitalizem pogosto »ne mara« umetnosti, saj če se človek zaustavi, začne razmišljati, postane bolj kritičen, manj vodljiv, začne se upirati. To pa ni v interesu kapitala. Kapital hoče, da smo na avtopilotu. Hkrati nam pa še servira, kaj nam lahko pomaga – droga, nova obleka, gladko čelo … Saj ob koncu dneva je vsak beg podoben drugemu, samo posledice so drugačne …
Naslov knjige »Do kdaj živim« odpira več pomenov. Denimo, da lahko tudi živimo, pa nismo »živi«?
Da, natanko to. Neko starodavno ljudstvo je imelo na nagrobnikih napisano, koliko je bil človek star, ko je umrl, in koliko časa je živel. Denimo: »Star je bil sedemdeset let, živel je dvanajst let.« Lahko se vprašamo, po katerem ključu so to šteli. Do kdaj živim? Ali je dovolj, da fizično funkcioniram, da res živim? Koliko ljudi pa res živi zares? In do kdaj zares živim? Slovensko društvo Hospic ima letos ob svoji tridesetletnici kampanjo Do kdaj živim. In sprašujejo ljudi: Do kdaj ste res živi? Odgovori so čudoviti: Dokler se smejim. Dokler pojem. Dokler ljubim. Dokler čutim. To je bistvo. Ali smo res živi, če samo živimo?
Ste tudi sami imeli kako globljo osebno izkušnjo izgube?
Da, pred rojstvom sina sem imela dva spontana splava. Težko se je bilo posloviti od teh dušic otrok. Še posebno težko mi je bilo, ker smrt nerojenih otrok nihče ne dojema kot smrt, ki tako kot druge smrti potrebuje slovo. Pravijo, saj »to« še ni bilo nič. Kako da ni bilo?! Moje telo se je spreminjalo, ker je v meni nekaj živelo, utripalo. Bilo je veselje, pričakovanje. Meni na misel ni prišlo, da se to lahko zgodi. Kasneje sem izvedela, da se to zgodi skoraj vsaki drugi ženski. Zato se mi je tema spontanega splava v knjigi zdela zelo pomembna, kot tudi tema o splavu, za katerega se zavestno odločimo. A tudi pri umetni prekinitvi nosečnosti ženski ni lahko. Ljudje radi rečejo: »Saj se je za to sama odločila.« Ja, ampak iz kakšnega razloga? Včasih je to še težje. Pri meni je narava poskrbela za to smrt – kaj pa, če bi se morala za to sama odločiti? Ne moremo primerjati. Vse je bolečina. Vse je treba odžalovati. Ne poznam ženske, ki bi šla po prekinitvi nosečnosti že naslednji dan naprej, kot da se ni nič zgodilo.
Teme v knjigi niso ženske ali moške, so človeške. Čeprav se o smrti morda res lažje in raje pogovarjamo ženske, pa se te še kako dotaknejo naših partnerjev, očetov, bratov, prijateljev …
Vsi smo povezani. Ne drži, da se s kakšno temo ukvarjajo samo ženske. Moški so pogosto spregledani žalovalci. Kaj šele otroci, ki pa so pogostoma še posebej spregledani žalovalci.
Kako ste se pomirili z izgubo dveh nerojenih otrok?
Dolgo nisem našla razlage, zakaj se je to zgodilo. Tudi medicinska razlaga fizične prepeke v maternici me ni pomirila, čeprav vem, da je obstajala tudi ta. Pomirila me je ena od misli iz pogovorov po drugem splavu, ki se mi je zgodil dan po poroki. Nekdo mi je namreč dejal, da te dušice pridejo tja, kjer vedo, da bosta mama in oče to zmogla prenesti. Kjer je pripravljeno, da bodo te dušice dobile, po kar so prišle. Morda za nek prehod iz te razsežnosti v drugo … ne vem. A to bi me kot mamo lahko za zmeraj zlomilo. Pa me ni, obogatilo me je. Nekdo mi je dejal, da sta ti dve dušici prišli zato, ker sta vedeli, da bosta prek mene lahko to uresničili, in da imava zdaj jaz in moj otrok dva angela več. To me je zelo potolažilo. Ni pomembno, ali so to samo prazne marnje, važno je, da se je v meni divjanje vprašanj pomirilo.
S temo spremljanja umirajočega, ko je odhajal s tega sveta, ste se spoprijeli tudi v vašem romanu »Tihotapci miru«. Kaj je bil povod za pisanje te knjige? Kakšna je zgodba?
Knjiga je posredno povezana s smrtjo mojega očeta. Mlad fant Teo bere knjigo umirajočemu gospodu Mihaelu v hiši hospica. Teo se znajde na življenjskem prelomu in ta ga zapelje v hišo hospica. Je mlad človek z bogatimi in odsotnimi starši, ki ima vsega dovolj, le sebe in smisla ne. Ima pa (pogojno) zdravo osnovo, ker je v otroštvu stabilnost in ljubezen dobil od starih staršev. Gre pa za knjigo v knjigi. Ko Teo bere knjigo gospodu Mihaelu, tudi mi beremo to knjigo z njim. Zamisel zanjo sem dobila, ko je moj oče umiral v sobi za umiranje v bolnišnici. Bilo je zelo grdo. Takrat sem si rekla, da hočem ustvariti vsaj namišljeni prostor, kjer bi sama, moji ljubi in seveda kdor koli lahko odšli dostojanstveno in v miru. Kar hiše hospica tudi praviloma so. Hospic pomeni zavetišče. V romanu, ki sem ga posvetila očetu, sem ustvarila namišljeno hišo hospica, na Primorskem, nad klifom. Rumeno hišo z modrimi polkni, ki je prostor ljubeznivosti in dostojanstva. Menim, da si vsak zasluži, da s tega sveta odhaja in odide dostojanstveno.
Tatjana Svete

DR. CARMEN L. OVEN: »DO KDAJ ŽIVIM«
Dr. Carmen L. Oven (Carmenloven.si) je doktorica znanosti s področja edukacijskih ved. Je povezovalka prireditev ter literarnih in drugih pogovorov. Vodi treninge javnega nastopanja in samokomunikacije. Kot certificirana hipnoterapevtka in pripovedovalka zgodb je razvila posebno metodo, s katero skozi avtorske zgodbe opolnomoči slušatelje za delo, ki ga opravljajo. Že dobro desetletje zvočno opisuje filme in risanke za osebe z okvaro vida. Napisala je dva romana za odrasle Sprehajalka Gospodovega psa in Tihotapci miru; slednji se tudi navezuje na odhod in spremljanje umirajočega v hospicu. Nova knjiga Do kdaj živim – zgodbe Hospickafejev je njena prva knjiga pogovorov z dogodkov Hospickafe. Pogovore o življenju, smrti in minevanju je leta 2014 zasnovala dr. Manca Košir.

V knjigi Do kdaj živim je avtorica povezala trideset poglobljenih zgodb, ki so nastale v pogovorih s šestinšestdesetimi izjemnimi sogovorniki. To so zgodbe o življenju pred smrtjo in po njej, o žalovanju, slovesu, notranji moči, presežnih izkušnjah ter radosti in pogumu, ki kljub vsemu znova zaživi v človeku. Med pripovedovalci so dr. Karel Gržan, Saša Pavček, prof. dr. Zvezdan Pirtovšek, dr. Tina Košir, Andreja Cilenšek, Jani Kramar, dr. Alenka Rebula, Mojca Fatur, Denis Avdić, Erica Johnson Debeljak, Matej Škufca, dr. Manca Košir in mnogi drugi, ki so s svojimi osebnimi zgodbami soustvarili knjigo, ki odpira srce in um. Knjiga je na voljo na Misteriji.si, cena je 29 €.

URA SMRTI
Smrt ljubljene osebe nas postavlja pred številna vprašanja. Kakšne notranje procese doživlja umirajoči? S katerimi vprašanji in občutki se spopada, o katerih po navadi ne more govoriti, ker je nemogoče najti prave besede zanje? Kako lahko podprem svojega dragega prijatelja, ko se spoprijema s temi občutki in procesi? Kako se pravzaprav obnašati ob umirajočem? Kako ga lahko podprem, da sem mu resnično v oporo in mu še bolj ne otežim življenja? Ali smemo bližnjemu skrajšati življenje? Ali res obstaja življenje po smrti – in če obstaja, kakšno je? Če nas tam čaka duhovni svet, katero pot bo ubral naš ljubljeni prijatelj na drugi strani? Kaj bo tam doživel? Kakšne izkušnje bo tam dobil?

Hans Stolp iz Nizozemske v knjigi Ura smrti odgovarja na ta in še mnoga druga globoka vprašanja. Dolga leta je bil bolnišnični kaplan ob posteljah umirajočih. Držal je nešteto rok in osušil nešteto solz umirajočih. Dajal je tolažbo, pogum in upanje. Svojo poklicno pot je začel kot protestantski pastor, nato pa se je posvetil duhovnim in mističnim vidikom krščanstva – angelom, življenju po smrti, reinkarnaciji in duhovnemu pomenu bolezni. Krščanske nauke je združil z antropozofijo in ezoteriko.
Arina knjiga Ura smrti je na voljo na Misteriji.si (16,90 €).

Trideset let Slovenskega društva Hospic
Slovensko društvo Hospic letos praznuje trideset let obstoja. Leta 1995 ga je osnovala zdravnica onkologinja dr. Metka Klevišar. V spodbudo za širjenje te zamisli ji je bilo delo z rakavimi bolniki in njihovimi svojci. Temeljni program Društva je spremljanje umirajočih in njihovih svojcev na domu, v bolnišnicah in domovih za ostarele po vsej Sloveniji.
Na leto spremljajo okoli dva tisoč umirajočih in njihovih svojcev ter tisoč žalujočih odraslih, otrok in mladostnikov. Pozornost zdravstvenega osebja in svojcev je pogosto usmerjena le k fizičnemu telesu. Hospic celostna oskrba pa je usmerjena na fizične in duševne potrebe bolnika, ki ga obravnavajo kot celoto. Aktivnosti društva so za vse uporabnike brezplačne.
VKLJUČITEV V HOSPIC OSKRBO
Vključitev Slovenskega društva Hospic v skrb za umirajočega bolnika lahko svetuje osebni zdravnik, specialist, medicinska sestra, družina, prijatelji in pomembni drugi. S tem se morajo strinjati tako bolnik kot njegovi svojci. Prvi stik z društvom lahko vzpostavi bolnik sam ali njegovi bližnji prek telefona, e-pošte ali osebno na enem od dvanajstih območnih odborov. Vse informacije dobimo na spletni strani Hospic.si.
Oskrba je primerna za bolnike, ki imajo katero koli neozdravljivo bolezen. Pri teh je primarni cilj vzdrževanje udobja in obvladovanje bolečin. Najpogosteje obravnavajo rakave bolnike, teh je približno šestdeset odstotkov. Med vključenimi uporabniki beležijo tudi srčno-žilne bolezni, ALS (amiotrofična lateralna skleroza) in druge nevrološke bolezni, demenco ter bolnike po covidu. Oskrbo zagotavljajo tudi otrokom in mladostnikom. Hospic oskrba je usmerjena tudi v vključevanje in povezovanje umirajočega bolnika z družino, kar je ključno, da bolnik ob prihajajoči fizični smrti pred tem ne doživi socialne smrti.
IZKUŠNJE SPREMLJEVALKE
Andreja Cilenšek je spremljevalka umirajočih. V Slovenskem društvu Hospic je zaposlena kot strokovna vodja programa Prostovoljstvo in je avtorica vodnika Knjiga življenja – vodnik v notranji svet.
V pogovoru z dr. Carmen L. Oven v knjigi Do kdaj živim med drugim pove, kako izredno dragocena je pomoč Slovenskega društva Hospic že v fazi umiranja bližnjega. V društvu pogosto slišijo, da je pomoč prostovoljcev v takšnih trenutkih še bolj kot umirajočemu dragocena za svojce. Večina umirajočih je namreč že v fazi spuščanja življenja, ko delajo notranje analize vsega, kar se jim je zgodilo.
»Svojci pa se v tem času srečujejo s svojimi strahovi, s čustvi, ki jih morda prej niso imeli priložnosti zaznati, prepoznati – in tisti mir, ki ga takrat začutijo, ker ne vedo, kaj sploh reči, kaj narediti, je dobro nagovoriti. Pogosto ne poznajo niti pravic umirajočih ali tega, na koga se obrniti. Pri tem Društvo lahko res ogromno pomaga. Svojcem daje občutek varnosti, saj vedo, da niso sami, da lahko zaupajo v pogovoru z nekom, ki ima te izkušnje. Za slednje nam pogosto rečejo, da jim je to najbolj dragoceno. Da lahko o tem spregovorijo toliko, kolikor potrebujejo v tistem trenutku. Zavedati se moramo, da ni nujno, da bodo govorili samo o tem. Ko pa to potrebujejo, smo tam. Z našo srčno ekipo prostovoljcev, ki so opravili usposabljanje, kako biti ob umirajočem in ob svojcih, si upam reči, da to delo vrhunsko opravljamo.«
PRIPRAVA NA SMRT
Jani Kramar, iz novomeškega odbora Slovenskega društva Hospic, je bil v dobrem desetletju spremljanja umirajočih ob več kot dvesto poslednjih poteh – ob ljudeh, ki se spravljajo s smrtjo, medtem ko se poslavljajo od življenja.
Za avtoričino knjigo je povedal:
»V hospicu se srečujemo s smrtjo, hkrati pa jo želimo čim večkrat uvrstiti v življenje. Ljudje nanjo zlahka pozabljamo, razen ko nas življenje glasno opomni, da smrt je. Smrt smo kot besedo izrinili iz našega besednjaka in iz naših misli, pa vendar je smrt edino in najbolj gotovo dejstvo na svetu. Da se rodiš, moraš imeti malo sreče, smrt pa ne sprašuje ne po sreči ne po nesreči in se zgodi vsem. Na dejstvo smrti se je, po mojih izkušnjah, dobro pripravljati. Pa to ne pomeni, da boste od danes naprej govorili le o smrti. Ko pa nanese beseda na zaključevanje življenja, je dobro ne umolkniti, pač pa se o tem pogovoriti. Zakaj? Po izkušnjah iz hospica vemo, da je dobro kakšne stvari ubesediti že prej in ne čakati do takrat, ko to ni več možno. Od krute diagnoze do smrti je še veliko življenja. Veliko zadreg se da še urediti, da je smrt lažja. Nobena smrt ni lahka, ker se človeško telo bori do zadnjega diha, lahko mi verjamete. Da je smrt lažja, predvsem pa, da je žalovanje potem bolj znosno, ker lažje ni nikoli.«
Pristavlja, da v Slovenskem društvu Hospic iz družin, od katerih so spremljali umirajoče, zato skoraj nimajo članov, ki bi po smrti bližnjega obiskovali programe žalovanja.
T. S.